Ольга Серебровская (olga_srb) wrote,
Ольга Серебровская
olga_srb

Оформление инвалидности

На днях на приеме была мама с ребенком с синдромом Дауна. Это заболевание, являющееся врожденной генетической аномалией, известно всем. Если я назову другие синдромы той же группы (синдром Прадера-Вилли, синдром Клайнфельтера, синдром Энгельмана), перед Вашим мысленным взором вряд ли возникнет отчетливый образ пациента.


(((Итоги обсуждения - в следующем посте: По следам вчерашнего обсуждения и Одна особенная школа)))


Когда же речь идет о пациентах с СД, у каждого человека складывается «картинка».

Синдром Дауна в силу ряда причин необоснованно стоит особняком от других видов генетической патологии, что вносит в умы и сердца родителей определенную путаницу. Когда эта путаница начинает проясняться, многие родители делают для себя болезненные «открытия», и сожалеть, что раньше «витали в облаках», «питали иллюзии» и т.д. Вот и последняя мама, придя на прием, сформулировала несколько требований, которые фактически носят взаимоисключающий характер.

Они настаивала на том, что
1. он не является «больным», а только «особенным», ультимативно поправляя мою коллегу ВСЯКИЙ РАЗ, когда она по неосторожности (но обоснованно) произносила слова «нарушение», «отставание», «отклонение», «снижение», «недоразвитие»;

2. он должен обучаться в «обычной, массовой школе» (при условии индивидуального подхода и дополнительного внимания со стороны педагога);

3. у ребенка есть основания для оформления инвалидности.

Вопросами определения инвалидности занимается медико-социальная экспертиза (МСЭ), на которую необходимо представлять пакет документов, включающий, в том числе, заключение психиатра и медицинского психолога. Именно ради этих заключений, которые мы можем дать только после обследования, и пришла мать.

После того, как психолог указала матери на противоречивость ее позиции, напомнив, что инвалидность - стойкое нарушение трудоспособности, вызванное хроническим заболеванием или патологическим состоянием, а инвалид - это человек, имеющий ограничения жизнедеятельности вследствие отклонений, мать вновь возмущенно потребовала «не произносить этих слов».

Поскольку позиция матери является достаточно характерной и психологически в целом понятной, считаю нужным изложить несколько фактов о синдроме Дауна и оформлении инвалидности при этом заболевании.

Кстати, с 1 февраля 2016 года в силу вступил новый Приказ Министерства труда и соцзащиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении СМЭ граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ»

Общеизвестно, что в основе синдрома лежит «хромосомный сбой» - именно поэтому данный синдром относится к хромосомным заболеваниям. При простой трисомной форме присутствует дополнительная 21-ая хромосома.

Синдром Дауна является дифференцированной формой умственной отсталости, то есть это не умственная отсталость «вообще», а вполне определенная клиническая картина, имеющая физические и психические проявления. Умственная отсталость подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую. Чаще встречается умеренная умственная отсталость.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических заболеваний, причем 95% пациентов имеют простую трисомную форму, 2% - имеют частично нормальный набор хромосом, 3% - более сложные хромосомные нарушения.
Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери (старше 35 лет) и отца.

Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов (то есть путем проникновения через кожу, слизистые оболочки и т.д.).

К основным клиническим признакам синдрома относятся характерная внешность, врожденные пороки внутренних органов, умственная отсталость (IQ находится в диапазоне от 25 до 70).

Ошибочно считается, что люди с СД более ласковые, чем их нормально развивающиеся сверстники. Да, пациенты с синдромом Дауна могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными, хотя и им свойственно обижаться, раздражаться, злиться и упрямиться. Несмотря на относительную сохранность эмоциональной сферы (по сравнению с интеллектуальной), можно уверенно говорить об инфантилизме, незрелости, эмоционально-волевом недоразвитии (относительно возрастных норм), сужении диапазона эмоционально-личностных проявлений.

Многие думают, что инвалидность детям с СД дают автоматически. Это не так.

Основными инвалидизирующими критериями при СД являются: наличие и выраженность патологии сердечно-сосудистой системы, а также наличие и степень выраженности умственной отсталости.

Синдром Дауна не является безусловным основанием для установления инвалидности, то есть не всегда больные с таким диагнозом признаются инвалидами. При наличии легкой умственной отсталости и незначительно выраженной (или отсутствующей) хронической сердечной недостаточности оснований для установления инвалидности нет.

Основанием для установления инвалидности являются стойкие ограничения жизнедеятельности, то есть нарушения в таких категориях как:

1. способность к самообслуживанию (самостоятельно одевается, причесывается, моется, чистит зубы и др.);
2. способность к самостоятельному передвижению (ходит без костылей, трости и др.);
3. способность к ориентации (во времени и в пространстве);
4. способность к общению (слышит, видит, владеет речью);
5. способность контролировать свое поведение (адекватность);
6. способность к обучению (усваивает программу общеобразовательной школы);
7. способность к трудовой деятельности.

Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроле за своим поведением, ориентации, что определяет значимость проблемы социальной адаптации.

Инвалидность при СД не дают раз и навсегда.

После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет. Это связано с тем, что физические отклонения могут быть преодолены, а наличие интеллектуального дефекта, который, разумеется, никуда не исчезнет, само по себе не является основанием для инвалидности.

Мать настаивала, что ее ребенок должен обучаться вместе со здоровыми детьми. Психолог пыталась ей объяснить следующее: чтобы ребенок-инвалид с синдромом Дауна развивался, ему необходимо обеспечить комплекс специализированных мероприятий, направленных на поддержание общего состояния здоровья и стимуляцию развития интеллектуальных возможностей. Развитие психических функций осуществляется в процессе коррекционной работы (логопед, дефектолог), и именно коррекционное обучение умственно отсталых детей может привести к значительной положительной динамике в состоянии.

Подвиг окончания общеобразовательной школы, заключающийся в получении вожделенной «бумажки», родители готовы совершить не ради ребенка, а ради своей самооценки.

Итоги обсуждения - в следующем посте: По следам вчерашнего обсуждения
Tags: правовое, психолог, случай из практики
Subscribe

Featured Posts from This Journal

  • Одна особенная школа

    Обсуждение темы, где должны учиться умственно отсталые дети (как с синдромом Дауна, так и без него), не утихает. Многие, поняв, что речь идет не о…

  • Трудности облегченного типа

    Полезно ли ребенку с умственной отсталостью учиться в массовой школе? Не вредно ли ребенку с сохранным интеллектом учиться во вспомогательной?…

  • Инвалиды: далеко или близко?

    Каждый 11-ый россиянин – инвалид. Всего в России примерно 13 млн. людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, больше половины из которых…

  • Норма в психиатрии

    Любой человек считается психически здоровым (нормальным) до тех пор, пока не будут собраны доказательства болезненного характера изменений его…

  • Особенные школы для особенных детей

    Навеяно обсуждением поста «Оформление инвалидности» у olga_srb Для начала немного о себе, у нас 2ое детей, сын и дочка, живем в…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 390 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →