К счастью, финальное заключение буду писать не я. Группой экспертов мы уже обсудили все ключевые моменты и подготовили черновик, который будет отформатирован в связный текст со статистикой и прочими важностями.
Это именно заключение, а не отчет о проделанной работе.
Как я докладывала ранее, никаких гонораров от заказчика мы не получаем (правда, гостиницы и билеты нам оплачивали исправно), что делает нас абсолютно независимыми экспертами, защищенными от упреков в ангажированности.
Соответственно, и задать вопрос, поставив руки в боки: «Ну, что вы там наездили за целое лето?», нам никто не может. «Что наездили, то и наездили», - можем ответить мы, высунув язык для закрепления произведенного эффекта.
Если серьезно, то я очень благодарна тем, кто включил меня в состав экспертов и доверился моим знаниям. Это был ценнейший профессиональный и жизненный опыт, который я затрудняюсь с чем-либо сравнить.
Я очень глубоко и объемно увидела ту сторону жизни и профессии, на которую раньше обращала меньше внимания.
Эти поездки дополнили мои представления о государстве и гражданах.
Наверно, все ждут вывода о том, что «нам не хватает денег». Увы, если бы все решалось так примитивно, проблема не была бы столь остра.
Теперь я знаю, что деньги в стране есть, и что на медицину и социальную поддержку они реально выделяются, но распределение благ происходит каким-то очень странным образом: тем, кто очень нуждается в социальной поддержке , но не может отстаивать свои права, достается намного меньше этих благ, по сравнению с теми, кому вполне хватило бы и половины, и кто не является реально социально-незащищенным, но кричит о своих проблемах.
Возможно, увеличение финансирования было бы полезно (когда денег много, это всегда хорошо), но более правильный путь – изменение структуры расходов с увеличением социальной ответственности родителей за жизнь и здоровье детей. Без увеличения суммарного финансирования сделать это очень сложно, поскольку забрать у человека то, к чему он привык (даже если без этого может обойтись) – трудная и непопулярная задача.
Во всяком случае, это сложнее, чем влить дополнительные субсидии.
Я – за четкие и понятные алгоритмы предоставления социальных услуг. И за то, чтобы они доставались не тем, кто под ответственным родительством понимает надругательство над государственными инстанциями, а тем, кто реально не может обеспечить себе лечение и поддержку. Иначе получается странная ситуация: одни извлекают максимум прибыли из болезни своего ребенка, делая «заботу» о нем источником своего дохода, а до других долетают только крохи, упавшие со стола оборотистых граждан.
А еще я хочу напомнить вам, какое это счастье - родиться без синдрома Дауна, алкогольной эмбриофетопатии и прочих особенностей, делающих крайне затруднительным независимое существование. И желающие могут за это выпить. А я за это поем!
